julio 16, 2024 ¿Quienes somos?

Día Internacional del Síndrome de down

Cada 21 de marzo se celebra el Día Mundial del Síndrome de Down, cuyo principal objetivo es crear conciencia dentro de la sociedad acerca del valor que tienen estas personas, a pesar de su discapacidad intelectual. Así mismo, se pretende reivindicar sus aportaciones a la sociedad, derechos e independencia para la toma de sus propias decisiones y crecimiento personal.

El Día Mundial del Síndrome de Down se celebra desde el 21 de marzo de 2012, por un decreto establecido por la Organización de las Naciones Unidas (ONU). La elección de la fecha de esta efeméride es debido al proceso de división genético denominado Trisomía 21. El día 21 del mes 3 del año se usa para simbolizar esa trisomía.

Tengamos presente que el Síndrome de Down, no es una enfermedad, como la mayoría de las personas creen. Se trata de una condición o trastorno cromosómico que ocurre cuando aparece una alteración o material genético extra en el cromosoma 21, generando discapacidad intelectual.

De acuerdo a datos de la Organización de las Naciones Unidas esta condición ocurre entre 1 de cada 1.100 recién nacidos. Todavía no hay explicación de por qué existe material genético extra en estas personas, aunque se sospecha que puede deberse a un proceso de división defectuoso que da como resultado un cromosoma más, llamado trisomía 21.

La consecuencia más evidente es un desarrollo incompleto a nivel cerebral, que provoca discapacidad intelectual y algunos trastornos físicos, que afectan el sistema digestivo y también ocasiona daños en el corazón.

Las personas con Síndrome de Down deben gozar de los mismos beneficios y privilegios que la mayoría de las personas en la sociedad actual. Su derecho a la igualdad, oportunidad, y felicidad plena, son inalienables.

Para la Organización de las Naciones Unidas, el Día Mundial del Síndrome de Down forma parte de la Agenda 2030, como parte del plan de acción sostenible para proteger a estas personas contra cualquier tipo de abuso, atropello o discriminación.

Su valor y contribución para la humanidad no debe ser inferior a pesar de su discapacidad, ya que con trabajo, atención y ayuda las personas con Síndrome de Down pueden ser incorporadas a la vida social, desempeñando múltiples actividades.

Es ampliamente aceptado que todos deberíamos tener las mismas oportunidades para poder participar en las mismas actividades, ir a los mismos lugares y disfrutar de las mismas experiencias en la vida, pero la realidad es que las personas con Síndrome de Down y discapacidad hoy en día no se benefician de una participación e inclusión plena y efectiva en la sociedad. Y uno de los motivos es el concepto de "inclusión" y cómo son los sistemas inclusivos en la práctica.

Es de vital importancia garantizarles el acceso adecuado a la atención de la salud, la enseñanza inclusiva, así como su incorporación a los programas de intervención temprana. Con ello se contribuye al mejoramiento de su calidad de vida y a su desarrollo personal.

Son muchas las historias conmovedoras de niños, jóvenes y personas adultas con esta condición, que han podido abrirse camino en una sociedad cada vez más competitiva y exigente, como es el caso de los múltiples niños adolescentes y jóvenes que en nuestro país reciben atención gratuita especializada y posibilidades a la educación especial, a la realización de trabajos manuales e incluso, a realizar una vida social activa y crear sus propias familias con la protección del Estado.

Algunos datos curiosos e interesantes sobre el Síndrome de Down:

  • A finales del siglo XIX el médico inglés John Langdon Down fue el primero en descubrir las características comunes de esta condición genética, denominándola con su apellido.
  • El genetista francés Jérome Lejeune descubrió en la década de 1950 que el síndrome de down era causado por un cromosoma extra.
  • En Francia se registró uno de los casos más antiguos de Síndrome de Down. Fue descubierto en el esqueleto de un niño, con una data de 1,500 años.
  • Las personas con síndrome de down tienen una mayor predisposición a desarrollar la enfermedad de Alzheimer luego de los 50 años de edad.
  • Actualmente la esperanza de vida de las personas con esta condición es de 60 años. En la década de los ochenta era de 25 años de edad.
  • Algunos deportes como montar a caballo (saltos), artes marciales (combates) y saltos de trampolín están contraindicados para las personas con esta condición, debido a que pueden generar traumatismos en el cuello. Ello es debido a la inestabilidad del ligamento que conecta a la cabeza con el cuello.
  • Algunos niños con síndrome de down aprenden a expresarse inicialmente con lenguaje de signos, ya que articular sonidos puede resultar más complejo.
  • Se estima que las mujeres con Síndrome de Down son fértiles y los hombres con este trastorno son estériles.
  • Antiguamente, en algunas culturas mesoamericanas las personas con síndrome de down eran consideradas seres divinos, debido a la similitud de sus rasgos físicos con la deidad Werejaguar.

Por: Sergio I. Rivero

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